騎豬去挖坑 作品
第一百八十二章 個體化基因治療的曙光
一個300多人的血友病病友群。
群主發了一個龍圖app上的投票鏈接。
“大家趕緊去投票啊，孩子們的病能不能治好，就看咱們努不努力了。”
“收到”
“收到+1”
“收到+2”
“收到+3”
曉梅媽媽也是一位血友病患兒家屬，她聽說過龍圖app，據說是最近很火的一款軟件，不過這個投票又是怎麼回事呢？咋還跟孩子的病扯上關係了呢。
她不由有些好奇:“群主大哥，請問一下這個投票怎麼回事？怎麼就關係孩子們的病了？”
群主:“……你新來的吧？”
“是啊,我今天才進群。”
“難怪，是這樣的，你應該聽說過三清藥業的基因藥吧，龍圖app也是這家藥企開發的軟件。”
曉梅媽媽怯生生地回答:“聽說過的，據說這個公司可厲害了呢，研發了好多神藥，我還特意註冊了這個軟件呢，蠻好用的。”
“你知道就好,最近他們在上面搞了個投票活動,每位罕見病患者可以為自己的病投票，這樣選出來人數最多的病，他們會優先開發對症的基因藥物。這下你該知道這個投票有多重要了吧。”
曉梅媽媽頓時一驚:“啊，還有這回事，那我得趕緊去投票。”
她點進群主發的鏈接，果然是龍圖官方發佈的投票活動，下面已經有幾十個罕見病選項了，什麼白化病，漸凍症，成骨不全症，肺動脈高壓症,結節性硬化症,法佈雷症等等。
找了好一會,才找到血友病這一選項,趕緊選定，然後進行投票。
投完票後，各個選項的投票數量也顯示出來了，血友病的患者數量不算少，全國也有數萬人，這個投票目前也有一萬多票，不說遙遙領先，也算前十之列。
曉梅媽媽舒了口氣，感覺到一絲慶幸，然後仔細看了看各個選項的票數。
票數最多的是i型糖尿病，然後是一些常見的罕見病，什麼漸凍症，地中海貧血症，這些病症的人數都比較多，選項後面的選票已經有好幾萬了。
越往後的選項人數越少，像法佈雷病，這是一種罕見的x染色體伴性遺傳的溶酶體貯積病，全國患者只有300名左右。雖然患者們都很團結，票數已經接近300了，但由於總數太少，排名還是非常靠後。
排名最後的幾個病症，票數只有可憐的十幾個，這簡直就是罕見病中的罕見病。
選項最後一欄則是‘其他’,患者選中後可以填寫上面沒有列出來的其他罕見病症。
曉梅媽媽把自己的投票截了個圖，喜滋滋地發到群裡。
“群主大哥，我投完票啦，咱們的選票還是挺靠前的。”
群主看了很是高興:“不錯不錯，已經到第六名了，繼續保持，你們有認識其他病友群嗎？只要是血友病的患者都可以去拉拉票。爭取進入前五，這樣三清研發基因藥就能夠早點考慮我們了。”
“按照三清這三個月研發一款基因藥的速度，我們等個一年半載的，八成就有基因藥可用了。”
曉梅媽媽覺得群主說得很對，連忙答應下來:“大哥，我馬上發到朋友圈，讓認識的人都幫我去投票。”
群主沉默了一會，才緩緩說道:“曉梅媽媽，你沒注意看投票申明嗎？只有患者和家屬才能投票呢，別人就算打開這個頁面也投不了票。”
“啊，還有這種事？那它怎麼知道我是不是患者啊？”
“伱註冊的時候不是要實名認證嗎？然後還要填寫電子病歷的，只有符合罕見病這個條件，才能夠投票呢。”
“這樣啊，那看來沒辦法在朋友圈拉票了。我還有幾個其他的病友群，我把鏈接發過去，讓他們都去投票好了。”
曉梅媽媽頓時一陣無語，只好乖乖分享鏈接，在其他病友群繼續拉票。
同樣的一幕也發生在其他罕見病的病友群，每個患者家屬都在賣力地拉票，都想要爭取最多的票數，提高三清研發基因藥時對自己病症的優先級。
不過他們並不知道，三清研發基因藥也不全是看人數的。
患者人數眾多隻是三清選擇進行研發的三大因素之一。
其他兩項因素一個是贊助費，另一個決定性的因素則是絕症指數。
群主發了一個龍圖app上的投票鏈接。
“大家趕緊去投票啊，孩子們的病能不能治好，就看咱們努不努力了。”
“收到”
“收到+1”
“收到+2”
“收到+3”
曉梅媽媽也是一位血友病患兒家屬，她聽說過龍圖app，據說是最近很火的一款軟件，不過這個投票又是怎麼回事呢？咋還跟孩子的病扯上關係了呢。
她不由有些好奇:“群主大哥，請問一下這個投票怎麼回事？怎麼就關係孩子們的病了？”
群主:“……你新來的吧？”
“是啊,我今天才進群。”
“難怪，是這樣的，你應該聽說過三清藥業的基因藥吧，龍圖app也是這家藥企開發的軟件。”
曉梅媽媽怯生生地回答:“聽說過的，據說這個公司可厲害了呢，研發了好多神藥，我還特意註冊了這個軟件呢，蠻好用的。”
“你知道就好,最近他們在上面搞了個投票活動,每位罕見病患者可以為自己的病投票，這樣選出來人數最多的病，他們會優先開發對症的基因藥物。這下你該知道這個投票有多重要了吧。”
曉梅媽媽頓時一驚:“啊，還有這回事，那我得趕緊去投票。”
她點進群主發的鏈接，果然是龍圖官方發佈的投票活動，下面已經有幾十個罕見病選項了，什麼白化病，漸凍症，成骨不全症，肺動脈高壓症,結節性硬化症,法佈雷症等等。
找了好一會,才找到血友病這一選項,趕緊選定，然後進行投票。
投完票後，各個選項的投票數量也顯示出來了，血友病的患者數量不算少，全國也有數萬人，這個投票目前也有一萬多票，不說遙遙領先，也算前十之列。
曉梅媽媽舒了口氣，感覺到一絲慶幸，然後仔細看了看各個選項的票數。
票數最多的是i型糖尿病，然後是一些常見的罕見病，什麼漸凍症，地中海貧血症，這些病症的人數都比較多，選項後面的選票已經有好幾萬了。
越往後的選項人數越少，像法佈雷病，這是一種罕見的x染色體伴性遺傳的溶酶體貯積病，全國患者只有300名左右。雖然患者們都很團結，票數已經接近300了，但由於總數太少，排名還是非常靠後。
排名最後的幾個病症，票數只有可憐的十幾個，這簡直就是罕見病中的罕見病。
選項最後一欄則是‘其他’,患者選中後可以填寫上面沒有列出來的其他罕見病症。
曉梅媽媽把自己的投票截了個圖，喜滋滋地發到群裡。
“群主大哥，我投完票啦，咱們的選票還是挺靠前的。”
群主看了很是高興:“不錯不錯，已經到第六名了，繼續保持，你們有認識其他病友群嗎？只要是血友病的患者都可以去拉拉票。爭取進入前五，這樣三清研發基因藥就能夠早點考慮我們了。”
“按照三清這三個月研發一款基因藥的速度，我們等個一年半載的，八成就有基因藥可用了。”
曉梅媽媽覺得群主說得很對，連忙答應下來:“大哥，我馬上發到朋友圈，讓認識的人都幫我去投票。”
群主沉默了一會，才緩緩說道:“曉梅媽媽，你沒注意看投票申明嗎？只有患者和家屬才能投票呢，別人就算打開這個頁面也投不了票。”
“啊，還有這種事？那它怎麼知道我是不是患者啊？”
“伱註冊的時候不是要實名認證嗎？然後還要填寫電子病歷的，只有符合罕見病這個條件，才能夠投票呢。”
“這樣啊，那看來沒辦法在朋友圈拉票了。我還有幾個其他的病友群，我把鏈接發過去，讓他們都去投票好了。”
曉梅媽媽頓時一陣無語，只好乖乖分享鏈接，在其他病友群繼續拉票。
同樣的一幕也發生在其他罕見病的病友群，每個患者家屬都在賣力地拉票，都想要爭取最多的票數，提高三清研發基因藥時對自己病症的優先級。
不過他們並不知道，三清研發基因藥也不全是看人數的。
患者人數眾多隻是三清選擇進行研發的三大因素之一。
其他兩項因素一個是贊助費，另一個決定性的因素則是絕症指數。